Zasady postępowania
© Borgis - Nowa Medycyna 11/1999
A. Rozpoznanie zbliżającej się śmierci
Trudno jest przewidzieć, kiedy nastąpi śmierć chorego. Zły i stale pogarszający się jego stan ogólny jest wskaźnikiem przemawiającym za krótkim okresem przeżycia. Doświadczone pielęgniarki, które odwiedzają chorego znacznie częściej niż pozostały personel służby zdrowia, potrafią zazwyczaj w przybliżeniu określić przewidywany czas śmierci.
U umierającego chorego występują niektóre lub wszystkie niżej podane objawy:
? pogarszanie się kondycji fizycznej – postępujące osłabienie:
– zazwyczaj chory leżący,
– wymaga pomocy innych osób we wszystkich czynnościach;
? wyniszczenie, zwłaszcza u pacjentów z chorobą nowotworową, o ile nie otrzymują oni sterydów1;
? zamroczenie lub ograniczona zdolność poznawania:
– chory może nie orientować się w czasie i miejscu,
– ma duże trudności w koncentracji,
– nie potrafi współpracować z opiekunami;
? znaczne ograniczenie ilości przyjmowanego jedzenia i picia;
? trudności w połykaniu leków.
U pacjenta z zaawansowaną, nie poddającą się leczeniu przyczynowemu chorobą nowotworową objawy te rozwijają się w przeciągu wielu tygodni. Nagłe pogorszenie, występujące w przeciągu kilku dni, nakazuje poszukiwanie przyczyny, którą można skorygować (ostra infekcja, hiperkalcemia lub ostatnio dokonana zmiana leków).
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Istnieją w literaturze prace dotyczące występowania w okresie przedzgonnym powyżej opisanych objawów i trudności w ich rozpoznawaniu (B). Są również doniesienia o nagłym, potencjalnie odwracalnym pogarszaniu się stanu chorych (C).
B. Współdziałanie chorego, rodziny i przyjaciół
Znaczne osłabienie nie pozwala wielu chorym na współuczestniczenie w podejmowaniu decyzji odnośnie leczenia i opieki. Niektórzy z nich jednakże pozostają przytomni niemal aż do śmierci. W podejmowaniu decyzji odnośnie postępowania u tych chorych należy respektować ich punkt widzenia i odczucia. Ze względu na fakt, że chorzy ci są zwykle bardzo osłabieni, na przeprowadzenie wywiadu oraz dokładną ocenę ich stanu, należy im poświęcić dostatecznie dużo czasu.
W miarę postępu choroby obserwacje rodziny dotyczące stanu chorego nabierają coraz większego znaczenia. Należy jednak pamiętać, że relacja opiekunów może nie odpowiadać rzeczywistości i być w znacznym stopniu obciążona ich negatywnymi przeżyciami i niepokojem. Stąd personel medyczny oceniający stan pacjenta winien konfrontować relację rodziny z własnymi obserwacjami.
W czasie kolejnych wizyt należy poświęcić dostatecznie dużo czasu na wymianę informacji na temat choroby, wysłuchanie obaw i trosk opiekujących się chorym członków rodziny oraz zapoznanie ich z dalszym planem opieki. Rodzinę należy zaopatrzyć też w instrukcje dotyczące stosowanych leków oraz nazwiska i numery telefonów osób kontaktowych, które można wezwać w razie sytuacji naglącej.
Członkowie rodziny chorego winni być włączani w czynności pielęgnacyjne wykonywane w szpitalu lub innych zakładach zamkniętych. Istnieją jednak doniesienia mówiące o tym, iż są oni często wypraszani z pokoju w czasie wykonywania zabiegów pielęgnacyjnych przez pielęgniarki. Powinni tymczasem sami decydować, czy pozostać przy chorym i, o ile to możliwe, asystować w tych czynnościach. Pomoże im to zyskać poczucie pewności siebie i zadowolenia z faktu, że mogą zrobić to wszystko, co tylko jest możliwe dla ukochanej osoby. Jeżeli po śmierci chorego wyrażą zamiar współuczestniczenia w umyciu i ubraniu ciała zmarłego, należy im na to przyzwolić.
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Istnieje wiele dowodów potwierdzających znaczenie dobrego komunikowania się i współuczestnictwa rodzin w opiece nad chorym we wcześniejszych stadiach choroby. Jedynie pojedyncze obserwacje z piśmiennictwa uwzględniają późny okres choroby i są zgodne z danymi dotyczącymi okresu wcześniejszego (A). Tylko nieliczne doniesienia wskazują na współudział chętnych członków rodziny w czynnościach związanych z przygotowaniem ciała po zgonie (C).
C. Wypracowanie systemu opieki opartego na współpracy pracowników służby zdrowia wielu dyscyplin
Efektywna opieka nad chorym umierającym i jego rodziną winna być oparta na współpracy pracowników służby zdrowia wielu dyscyplin. W warunkach opieki domowej nad chorymi w terminalnej fazie choroby nowotworowej wykazano wyższą skuteczność w łagodzeniu dolegliwości u osób otoczonych opieką przez zespół składający się z lekarza rodzinnego2 i pielęgniarki środo- wiskowej, wspieranych przez pielęgniarkę ze specjalnością z zakresu opieki paliatywnej, w porównaniu z opieką sprawowaną wyłącznie przez lekarza rodzinnego (3).
Ta zasada partnerskiej współpracy przy umierającym chorym odnosi się zarówno do opieki domowej, jak i sprawowanej w szpitalu.
Członkowie zespołu winni uświadomić sobie, że ich własne odczucia związane z umieraniem i śmiercią mogą rzutować na ocenę przez nich sytuacji terminalnie chorego i jego rodziny oraz sprawowaną nad nimi opiekę. Dla uniknięcia nieporozumień konieczna jest szczególna ostrożność w trakcie opieki nad osobami z innych niż personel medyczny kręgów kulturowych i o innych przekonaniach religijnych.
Efektywna zespołowa opieka paliatywna winna spełniać następujące wymogi:
– uznania potrzeb chorego i jego rodziny za priorytet,
– dobrego komunikowania się między opiekującymi się członkami zespołu,
– jasnego rozumienia i respektowania ważności roli każdego z członków zespołu,
– wczesnego, w razie potrzeby, zgłaszania chorego do specjalistycznych ośrodków opieki paliatywnej.
Korzystanie z opieki specjalistycznej
W uzupełnieniu działalności zespołu podstawowej opieki zdrowotnej3 następujące osoby/zespoły mogą być włączone w sprawowanie opieki paliatywnej nad chorym w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej i umierającym:
– lekarze konsultanci ze specjalnością medycyny paliatywnej,
– specjalistyczne zespoły domowe opieki paliatywnej/hospicyjnej,
– pielęgniarki Macmillan ze specjalizacją w zakresie opieki paliatywnej4,
– pielęgniarki Maria Curie5,
– szpitalne zespoły wspierające w zakresie opieki paliatywnej,
– rehabilitanci,
– terapeuci zajęciowi,
– pracownicy socjalni,
– psycholodzy,
– duchowni6.
Istnieje potrzeba objęcia opieką przez specjalistyczny zespół opieki paliatywnej/hospicyjnej, jeśli:
– u chorego wystąpi jeden lub więcej trudnych do uśmierzenia objawów,
– pogorszenie się stanu chorego jest powodem nasilonych negatywnych emocji u chorego i jego bezradnej rodziny,
– w domu są małe, wymagające opieki dzieci i/lub osoby w podeszłym wieku.
Dowody na podstawie piśmiennictwa
Istnieją przekonujące dane z piśmiennictwa potwierdzające rolę wielodyscyplinarnego podejścia w sprawowaniu opieki nad chorym we wcześniejszym (A), a także w zaawansowanym stadium choroby, choć tu badań jest znacznie mniej.
D. Rozeznanie potrzeb chorego
Niezależnie od miejsca pobytu (szpital, dom, dom opieki) zawsze należy dokonywać skrupulatnej oceny sytuacji i potrzeb chorego. Należy uwzględnić somatyczne, psychologiczne i duchowe potrzeby uznane za ważne przez samego chorego. Wykazano bowiem, że ocena dokonywana przez lekarzy, pielęgniarki i rodzinę chorego odnośnie nasilenia objawów i czynników określających godne umieranie różni się w sposób istotny od stanowiska pacjenta.
Chorzy często starają się pomniejszyć swoje dolegliwości i problemy, podczas gdy rodziny uważają, że ich bliska osoba odczuwa silniejsze bóle i większy niepokój w porównaniu ze stanem faktycznym. Personel medyczny winien uświadomić sobie jednocześnie, że chorzy, którzy nie zgłaszają żadnych skarg mogą w istocie odczuwać dolegliwości i borykać się z wieloma trudnymi problemami.
1. W celu rozeznania potrzeb chorego należy:
– przeprowadzić wywiad odnośnie objawów, w szczególności bólu, nudności i zaparcia stolca7,
– zakres wywiadu i badania muszą być zawsze podyktowane stanem chorego.
Należy zaznaczyć, że:
– większość chorych boryka się z wieloma problemami, z których jedynie nieliczne zgłasza jako objawy choroby,
– wiele dokuczliwych objawów jest wyrażanych poprzez niewerbalny sposób komunikowania się (np. grymas bólu podczas dotykania obolałego miejsca i podczas ruchu lub pobudzenie psychomotoryczne towarzyszące duszności).
Do najczęstszych objawów należy zaliczyć:
– ból (często różnego rodzaju bóle występują równocześnie),
– duszność,
– nudności/wymioty,
– splątanie,
– pobudzenie/niepokój ruchowy,
– chrapliwy, głośny oddech8,
– nietrzymanie/zatrzymanie moczu,
– sucha/bolesna jama ustna,
– skrajna słabość – wyczerpanie.
2. Badanie przedmiotowe winno obejmować:
– ustalenie lokalizacji bólu,
– badanie jamy ustnej,
– badanie miejsc narażonych/dotkniętych odleżynami,
– badanie przedmiotowe ukierunkowane na dane z wywiadu – zgłaszane dolegliwości oraz niewerbalne sygnały wyzwalane badaniem.
3. W ocenie psychologicznej dokonywanej w zależności od stanu ogólnego chorego należy uwzględnić:
– lęki uwarunkowane dolegliwościami somatycznymi, np: przekonanie, że ból będzie się nasilał aż doprowadzi do agonii9 oraz że może dojść do zatrzymania oddechu podczas snu,
– inne przyczyny zaburzeń emocjonalnych, np. przekonanie, że postępujące zniedołężnienie będzie stanowić wielkie obciążenie dla rodziny,
– doświadczenia z przeszłości, np. dotyczące przyjaciół i członków rodziny, którzy umierali w nie uśmierzonych cierpieniach lub z powodu tej samej choroby,
– preferencje odnośnie kontynuowania lub odrzucenia leczenia – niewłaściwe rozumienie działania leków, np. przekonanie, że podawanie morfiny może przyspieszyć zgon,
– obawy przed śmiercią – śmiercią samą w sobie, jak będzie wyglądała i kto „tam” będzie.
Niepokój występuje powszechnie u terminalnie chorych, szczególnie:
– nie znających rozpoznania swojej choroby,
– u których występują duszności, krwotoki i zaburzenia połykania,
– z chwiejnymi przekonaniami religijnymi,
– małych, zależnych od innych dzieci.
Udrękę – cierpienie i ból duchowy10 związany z okresem umierania charakteryzuje:
– wszechogarniający, nie dający się opanować niepokój, skojarzony zwykle z utratą sił i poczuciem bezradności,
– może on wynikać z nierozwiązanych sytuacji konfliktowych, poczucia winy lub obawy o utratę kontroli nad własnym ciałem,
Ważna jest znajomość kulturowych i religijnych uwarunkowań, również w odniesieniu do poglądów chorego na śmierć i umieranie.11
4. Zapewnienie godności w rozumieniu umierającego chorego i jego bliskich
Godność jest pojęciem trudnym do zdefiniowania, ważne jest jednak, aby ustalić, w jaki sposób jest rozumiana w tym okresie przez chorego i jego rodzinę, a także jak, ich zdaniem, winna być respektowana.
Dokonywanie systematycznej oceny przy użyciu takich kwestionariuszy, jak np. McGill w tym zaawansowanym okresie choroby jest możliwe, jednak ze względu na fakt, że wymaga aktywnego udziału pacjenta często niemiarodajne. Inne kwestionariusze, takie jak Support Team Assessment Schedule (STAS)12, są wypełniane przez personel medyczny opiekujący się chorym i dlatego mogą być bardziej przydatne dla pełnej oceny.
5. Stosowane badania diagnostyczne
U kresu życia wskazane jest wykonywanie jedynie tych badań, które mogą być pomocne w ustaleniu odwracalnych przyczyn pogorszenia stanu chorego (sytuacja rzadka), takich jak hiperkalcemia, zaburzenia metaboliczne lub
To jest tylko fragment artykułu. Aby przeczytać całość, przejdź do Czytelni medycznej.