Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej i hospicyjnej

© Borgis - Nowa Medycyna 1/2000

Anna Głowacka

Zanim określimy funkcje pielęgniarki, osoby wiodącej w opiece nad chorym terminalnie i jego bliskimi, należy sprecyzować potrzeby pacjenta. Pacjent w terminalnej fazie choroby nowotworowej to człowiek cierpiący na schorzenie nieuleczalne, schorzenie systematycznie rozwijające się, powodujące utratę kondycji psychofizycznej, prowadzące w konsekwencji nieuchronnie do śmierci. Najczęściej są to pacjenci cierpiący z powodu chorób nowotworowych, ale nie tylko. Wiele chorób nie dających się wyleczyć i mających charakter postępujący prowadzi do śmierci. Każdy nasz pacjent jest jedyną w swoim rodzaju, niepowtarzalną historią życia i umierania. Przy większości jest rodzina i przyjaciele. Każdy nasz podopieczny przebył wraz z rodziną cierniową drogę leczenia i diagnostyki. Wiele ciosów spadło i nadal spada na, często bezradnego niewymownie cierpiącego na wszystkich płaszczyznach bytu pacjenta. Często te tragiczne doznania zmieniają psychikę, relacje chorego z otaczającymi go ludźmi. Zróżnicowane doświadczenia w kontakcie z pracownikami służby zdrowia także mają wpływ na postawę chorego wobec pracowników zespołu Opieki Paliatywnej. W większości jest to relacja pozytywna – akceptująca. Jednak niekiedy, szczególnie początkowe kontakty, nie są pozbawione napięć i niepewności. I właśnie wtedy, gdy chory i rodzina sygnalizują negatywne odczucia, pracownik zespołu opiekującego się powinien szczegółowo dostrzec przyczyny ich problemów.
Przyczyny te można zobrazować wykresem (ryc. 1).
Ryc. 1.
Choroba nieuleczalna zaskakuje człowieka na różnych etapach życia. Najczęściej początek objawia się mało dokuczliwymi symptomami, które mobilizują chorego do wykonania badań diagnostycznych. I już wówczas rozpoczyna się „cierniowa” droga w życiu chorego. Same badania diagnostyczne mogą być przyczyną cierpienia. Chory w trakcie wykonywania tych badań nie jest dostatecznie zaopatrzony w leki przeciwbólowe i uspokajające. Wiele badań wykonuje się bez podania osłony farmakologicznej zabezpieczającej przed bólem i lękiem (co dotyczy również dzieci i młodocianych). Uważa się, że pacjent „wytrzyma” nieprzyjemne doznania. To okrutne podejście do człowieka.
Czas jaki upływa od wykonania badań do otrzymania wyników to także okres trudny, pełen niepokoju i napięcia, a także pełen nadziei. Wreszcie wiadomość o diagnozie – jeżeli była nadzieja – teraz znacznie zmalała. Rozpoznanie wywołuje szok. Z relacji chorych: „jakby świat runął”, „teraz to już koniec”, „nie ma już nadziei”. Nadzieja jest szansą leczenia przyczynowego i mobilizuje pacjenta do walki. Chory wierzy, że jest szansa – szansa uratowania życia lub chociaż znacznego jego przedłużenia. Terapia przyczynowa czyli bardzo radykalne, okaleczające zabiegi chirurgiczne, chemio- lub radioterapia to dalsze cierpienia chorego. Jest to pasmo stresów i dolegliwości, niestety nie zawsze w dostateczny sposób łagodzonych środkami farmakologicznymi i psychoterapią.
Ten okres chorowania trwa nieraz bardzo długo – są to lata mierzone odstępami od jednej kuracji do następnej. Jest wówczas wiele chwil nadziei, rozwój choroby udaje się zahamować, chorzy często wracają do obowiązków zawodowych. Niestety u znacznej części pacjentów cierpiących na choroby nieuleczalne nadchodzi czas schyłku życia. Lekarz prowadzący terapię przyczynową staje się bezsilny w obliczu postępującej choroby. Zaprzestanie leczenia jest niewątpliwie dotkliwym ciosem dla pacjenta i rodziny. Gdy zawodzi medycyna chory i jego bliscy szukają metod niekonwencjonalnych: mikroelementy, preparaty ziołowe, bioenergoterapia i wiele innych. Mają poczucie, że nawet Bóg ich opuścił. W tym czasie rodzina bardziej niż poprzednio uaktywnia swoje działania. Chce pomóc za wszelką cenę swojemu bliskiemu, co zwykle pochłania znaczne zasoby finansowe. Najczęściej jednak nie nadchodzi tak upragniona poprawa stanu zdrowia.
Chory czuje się coraz gorzej. Słabnie fizycznie, traci swoją pozycję zawodową, społeczną i rodzinną. Jest zbyt słaby by wrócić do aktywności zawodowej – otrzymuje rentę I grupy często zbyt późno tuż przed śmiercią, co wielokrotnie jest przyczyną poczucia małej wartości, nieprzydatności i degradacji. W społeczeństwie pozycja chorego także ulega zmianie. Dotychczas wielu przyjaciół i znajomych kontaktowało się – odwiedzało chorego, zapraszało na spotkania. W miarę upływu czasu, kiedy coraz bardziej widoczne są objawy choroby znajomi odsuwają się, zaczynają znikać. Dzieje się tak nie ze złej woli, ale z lęku przed chorym, jego pytaniami, jego wyglądem, czy wreszcie z lęku przed samym sobą. I znów poczcie odtrącenia, braku akceptacji, osamotnienia. Wreszcie środowisko domowe, rodzina – często osłaniając chorego rodzina pozbawia go autonomii.
Objawy ciągle się nasilają, często każdy dzień przynosi nowe niepowodzeni

To jest tylko fragment artykułu. Aby przeczytać całość, przejdź do Czytelni medycznej.