Cierpienia chorych u kresu życia. Opieka paliatywna/hospicyjna. Rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce
© Borgis - Nowa Medycyna 8/1999
Jacek Łuczak, Aleksandra Kotlińska-Lemieszek, Ewa Bączyk
Cierpienia chorych u kresu życia
W Polsce rocznie rejestruje się ok. 120 000 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe, a z powodu choroby nowotworowej umiera ponad 80 000 chorych, co stanowi jedynie część wszystkich chorych umierających z powodu przewlekłych postępujących chorób, liczba których sięga rocznie 350 000. Śmierć nie oszczędza również dzieci i osób młodocianych
U wszystkich tych chorych w ostatnim okresie życia występuje szereg dokuczliwych dolegliwości somatycznych, którym towarzyszą przykre odczucia psychiczne oraz ból duchowy, egzystencjalny. Podłożem tych cierpień, bólu wszechogarniającego, obejmującego również coraz bardziej zaburzoną rolę chorego w społeczeństwie i rodzinie, jest postępujące uszkodzenie ciała na skutek szerzącego się w organizmie procesu chorobowego, co prowadzi do niekorzystnej zmiany wyglądu ciała i postępującego upośledzenia aktywności fizycznej zdolności do funkcjonowania w codziennym życiu. Narasta poczucie buntu z powodu niezasłużonego werdyktu – choroby niosącej cierpienie („Dlaczego ja?”), frustracji, lęku o los własny i najbliższych; obawom o nasilenie cierpień i postępujące zniedołężnienie towarzyszy lęk przed szpitalem, śmiercią a nade wszystko umieraniem w cierpieniach. Zwątpienie toczy walkę z wiarą w miłosiernego Boga i nadzieją na zbawienie i pełnię życia po śmierci. Umiłowanie życia, troska o los najbliższych, niepewność co do przyszłości, obawa o śmierć ciała i duszy stanowią istotne przeszkody w zaakceptowaniu cierpienia i pogodzeniu się ze śmiercią. Uśmierzenie niepotrzebnych cierpień, otoczenie opieką chorego i jego bliskich sprzyjają dojrzewaniu przemian osobowościowych i duchowych, przewartościowaniu, nadaniu nowego sensu i znaczenia miłości i przyjaźni i wraz z umocnieniem wiary pomagają w przygotowaniu do rozstania z życiem ziemskim. Te i inne rozterki natury moralnej są źródłem wewnętrznego niepokoju, wołaniem o serdeczną ludzką i Bożą obecność, o ukojenie.
Jest prawie niemożliwe zaakceptowanie trudnej rzeczywistości i przygotowanie duchowe u chorego, zniewolonego przez nieuśmierzony ból, duszność i inne przykre dolegliwości. Bardzo cierpiący, niedołężny, pozbawiony właściwej opieki i kochającej lub przyjaznej osoby chory chciałby natychmiast umrzeć i może prosić o eutanazję.
Cierpienie chorego pogłębiają bezradność, lęki i rozpacz osób bliskich, wyczerpanych trudami opieki ponad siły, ciągle oczekujących pomocy zarówno od personelu medycznego, społeczeństwa, medycyny niekonwencjonalnej. Wielu ludzi często do końca wierzy w cudowne wyzdrowienie, choćby poprawę. Rozpoznanie, uzmysłowienie sobie przez personel medyczny przeżywanych przez chorego i jego bliskich cierpień jest konieczne, aby można było w jak największym stopniu pomóc choremu i jego rodzinie. Jedynie medyczne podejście do skarg chorego może tu nie wystarczyć. Należy starać się o uzyskanie od chorego i jego bliskich swobodnej wypowiedzi, przeznaczyć na to nie limitowany czas (pierwsza wizyta u chorego w domu trwa często powyżej godziny). Jeśli tylko poświęcimy dostatecznie wiele uwagi i czasu choremu, który z reguły dotąd nigdy nie miał okazji do swobodnej wypowiedzi w obecności lekarza, wszystkich swoich skarg i komentarzy, możemy doświadczyć tego wielkiego wyróżnienia, jakim jest wysłuchanie historii cierpienia.
Nieuśmierzone cierpienie należy zawsze uznać za sytuację naglącą w medycynie i nigdy nie należy zwlekać z udzieleniem natychmiastowej pomocy, o którą prosi chory lub zrozpaczona rodzina. Pojęcie czasu dla zmęczonego cierpieniem, czekającego na lekarza, pielęgniarkę chorego jest zupełnie inne, każda minuta oczekiwania może ulec zwielokrotnieniu. Cierpiący chory nie może czekać na złagodzenie silnego bólu, duszności czy też napadu lęku (paniki). Stąd tak wielka jest potrzeba zapewnienia choremu i jego bliskim poczucia bezpieczeństwa, natychmiastowej interwencji w razie potrzeby i uczenia rodziny i chorego jak należy sobie radzić z sytuacjami naglącymi do czasu przybycia lekarza lub pielęgniarki.
Z pomocą cierpiącym chorym i ich rodzinom przychodzi opieka paliatywna/hospicyjna, stanowiącą wielkie osiągnięcie medycyny ostatnich 30 lat. Opieka ta coraz szerzej, szczególnie w Wielkiej Brytanii, integruje pozostałe dziedziny medycyny, uświadamia społeczeństwu i wszystkim ciężko chorym, cierpiącym pacjentom i ich zrozpaczonym rodzinom, że mogą liczyć na fachową pomoc medyczną, wsparcie psycho-socjalne i duchowe w tym tak ważnym ostatnim okresie życia (ryc. 1).
| Schemat cierpienia (bólu wszechogarniającego) – Total pain Wg R.G. Twycross: Introducing Palliative Care, 1999 Radcliffe Medical Press w modyfikacji J. Łuczaka | ||
| Somatyczne Uszkodzenie ciała wywołane ciężką postępującą chorobą oraz ubocznymi efektami leczenia, zniedołężnienie, zmiany wyglądu ciała, wystąpienie dokuczliwych objawów, osłabienie, bezsenność | ||
| Psychiczne Złość z powodu Braku efektów leczenia Progresji lub nawrotu choroby Odstąpienia od leczenia przyczynowego Opóźnienia w ustaleniu rozpoznania Niekorzystne zmiany wyglądu Strach przed bólem, śmiercią, umieraniem Poczucie beznadziejności w cierpieniach | ![]() | Socjalne Troska o los bliskich i ich zabezpieczenie finansowe Utrata pozycji społecznej Utrata roli w rodzinie Uczucie opuszczenia i izolacji |
| Duchowe Dlaczego mnie to spotkało? Dlaczego Bóg skazuje mnie na takie cierpienia? Czy takie życie ma sens? Czy ktoś mi przebaczy popełnione winy? Co jest po śmierci? Czy jest życie wieczne? Czy Ja TAM będę? Czy spotkam się znów z moimi bliskimi? | ||
Ryc. 1. Schemat cierpienia (bólu wszechogarniającego). Istota opieki paliatywnej/hospicyjnej
Opieka paliatywna – pallium
Słowo łacińskie oznaczające płaszcz grecki, obszerny, dobrze otulający – łagodzenie cierpień; słowa angielskie palliation – oznacza łagodzenie objawów choroby bez możliwości wyleczenia, palliative – łagodzenie bólu, duszności i innych objawów, cierpień związanych z ciężką, postępującą, nie poddającą się leczeniu przyczynowemu chorobą.
Hospicjum – hospitium, słowo łacińskie wywodzące się od
To jest tylko fragment artykułu. Aby przeczytać całość, przejdź do Czytelni medycznej.
